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今年的2月28日是第六个国际罕见病日，在PNH（阵发性睡眠型血红蛋白尿症）病友之家主办、瑞颂医药科技咨询（上海）有限公司支持的媒体见面会上，北京协和医院韩冰教授还介绍说，目前发达国家已有了治疗PNH的药物，但因为每年需花费上百万的治疗费用，所以即便进入中国市场，患者也难以承担。，近两年来针对罕见病的医疗保障制度在我国部分城市加速推进，并有一些举措已被开展，但被覆盖的病种极少，因此针对罕见病的医疗保障制度的完善还有很长一段路要走。
专家提醒，养成良好的习惯是必不可少的，避免以下这些坏习惯是防衰的关键。